花咲け日記🌸

難病に負けるな!!未知の世界、、、悩むこともあるさ(* ̄∇ ̄*)

ACTH療法に切り替え(´・ω・`)

11月24日、今日は、家族説明会でした。

入院したときみたいに、パパとじぃじとあたしと三人で聞きました。


説明内容は、1週間飲んできた薬の効果、MRI画像の結果、今後の治療方針。


薬の効果はないわけではないが、発作が続いてる以上不十分だそうです。MRIの画像は特に大きい問題はないが、少し気になるのは脳が少し薄いらしいです。厚みがかな?

そのため、成長が少しゆっくりかなぁって感じらしいけど、だからどうこうと言う問題があるわけではないらしいですが、あたし的にはそれも気になってしまい、、、。


そして、一番メインで話されたのが今後の治療方針。薬の効果が不十分と言う結果が出た以上は次のステップに行かなきゃいけないということ、、、それがACTH療法でした。出来れば、薬が効いて発作がなくなってほしかったけど、、仕方ないです。ただ、副反応が聞いてると怖くて。一番怖いのは脳出血。他にもいろいろあるけど、、、どれも起きないで発作が止まれば一番いい。

夕方から早速注射を打たれ、その日はなんと発作が一度も起きませんでした。内服薬は痙攣止めだけ飲み続けて、ビタミンの苦い薬は終了しました。最近苦いと気づいて口を開いてくれなくなってたからちょうど良かった。


でも、発作が起きない1日はどれくらいぶりだろう?良かったね、あぃちゃん( ノД`)…