花咲け日記🌸

難病に負けるな!!未知の世界、、、悩むこともあるさ(* ̄∇ ̄*)

成長速度、、、( ̄0 ̄)/

今日はちょっと暗いです、、、(ToT)


あぃちゃんの成長速度は、きっと、、、いや、絶対月齢通りじゃない。

今何ヵ月くらいの子と一緒なんだろう?

それが分かれば何となく少し安心。


あたしの中では、4、5ヵ月くらいかなぁって思ってます。入院してた頃からまだずっと止まったまま、、、。ゆっくり、ゆーっくり、進んでる感じ。後退はしてないけど、進みが超遅い。ゆっくりさんです。


入院したときは4ヶ月半くらい。それくらいの頃と本当にやることとかは変わりないです。寝返りもできないし、練習もする気配ないし、手伝ってひねってあげても無反応(ToT)うつ伏せにして見ても頭をあげられないし。

少しは進んでるのかなぁ、成長。

1日の過ごし方もほとんど寝て過ごしてる。これだけ寝ても夜もきっちり寝る、、、。

来月始めに7ヵ月になる。

体重も増えたり、背が伸びたり外見は成長してるのかもしれないけど。


離乳食の進みは、ようやくお粥は食べれるようになってきたかなぁって感じです。最近は、ニンジンを一旦やめてお粥だけに戻しました。


今度病院行ったら聞いてみようかなぁ、、、。今何ヵ月くらいのレベルか何て教えてくれるのかな?MRIとか見ないと分からないかな?

自分のすぐ近くに、周りに、同じ病気の子がいないから相談できないってのはあります。もし、同じ保育園に通うママさんとか、ゆめの友達の兄弟とかもっと身近に同じ悩みをもつママがいたら、、、また違ったんだろうな。

一万人に1~2人って言ったかな?そんな病気、近くになんていないか、、、。難病って時点でそんなに身近に何人もいるって感じじゃないのは分かってるけど。

病院の先生や看護師さん、普通に健康優良児をもつママ友、身内、結局は第三者だし、人事。本当の気持ちや細かいとこまではわからない。大丈夫だよ、みんなで支え合っていこうそうゆう励ましみたいな言葉はだいたい聞いた。あぃちゃんの成長の悩み、離乳食の悩み、、、本当に本当に抱えてる心の中の悩み、誰に相談すればいいの?本当に聞きたい答えを言ってくれる人は誰だろう?

ゆめの保育園にも少し障害のある子や、ダウン症の子がいる。そうゆう子達のママはどうやって悩んだら解決したり相談したりするのかな?

再来月、市の健診がある。7ヵ月健診。

間違いなくあぃちゃんは周りとは進みが違うからまたそれで気にしたりしちゃうかもしれない。4ヵ月の時は入院してたから健診に行けなくて同じ月生まれの子とまだ会ってないからなぁ、、、話せる人もいない。


考えると暗くなっていきます、、、(T0T)