花咲け日記🌸

難病に負けるな!!未知の世界、、、悩むこともあるさ(* ̄∇ ̄*)

はじめまして(^^)

今日から無理せず、ブログを書いていきたいと思います(^^)よろしくお願いします。


あたしは、二児の娘を持つ母です。

おねぇちゃんは4歳、妹は4ヶ月。

その妹あぃちゃんは、2017年11月17日、点頭てんかんと診断されました。


偶然ネットで見つけたこの病気。

今思えば、神様が教えてくれたのかな。

早く連れていきなさいって。


11月17日にかかりつけ医に相談に行き、大きい病院を紹介されそのまま飛んで診察を受け、その場で病名を告げられ、そのまま入院になりました。


何となくそれじゃないか、いや、そうだろうなって、自己判断だけど気づいていたから、いちお心の準備はしてたつもりだったんだけど、やっぱりショックで、動揺して涙が溢れてきました。


最低でも2ヶ月の長期入院。

内服の治療(ビタミンB6、バルプロ酸(痙攣止め))から始めて、効果が見られなければACTH療法に切り替え、、、。

まずは発作を止めることが最優先だからと先生に言われました。


金曜日入院して昼から薬を飲み始め、日曜日の夜から、薬の量が増えました。ビタミンB6の方は先生いわく、苦いから好きな子はいないかなぁーって言ってたけど、あぃちゃんは嫌がらずに上手に頑張って飲んでます。

今は薬が効いて、辛い発作が軽減することを願うばかりです。


本人も嫌で発作が起きると泣くんだけど、その泣くことすら中断させられるほどの発作。手足を一定の間隔で広げ、首を縮める。眼球を右端に寄せる。発作中はどうにもできないから、見守るしかない。本当に辛いです。

これさえなければ、あぃちゃんは元気な普通の赤ちゃん。


これから先どうなるのか分からないし、不安でいっぱいだけど、なるべく笑顔で、、、離ればなれのおねぇちゃんも気がかりだし、、、ひとつひとつ、みんなで協力して乗り越えていけたらって今は思います。一番辛いのはあぃちゃんだから。

闘病生活は、長くなるだろうけど前向きに行こう。