花咲け日記🌸

難病に負けるな!!未知の世界、、、悩むこともあるさ(* ̄∇ ̄*)

退院の日決まりました(^^)v

今日は午後から家族説明会でパパが病院に来てくれました。あぃちゃんも午後から入院中最後の脳波検査に行きました。


説明会では、入院した日の脳波画像、1回目のMRI画像、今後の治療方針、質疑応答、、、みたいな感じでした。

ちなみに、今日の脳波検査の結果は、前回と同じで左の後ろ側が異常あり。それが今後てんかんの脳波になるのか、何も起きないのかはやっぱり経過を見ないとわからないそうで、、、今現在は発作とかもないし、とりあえず今続けてる内服のみ退院してからも続ける形になりました。

脳萎縮の画像も見たけど本当に小さくなってて、、、これが入院前の大きさまでに戻ればいいなって感じでこれもやっぱり経過観察。

発達障害とかもすぐ分かるものじゃないし見極めが難しいのもあって、これから通院で成長段階などもしっかり見ていくとして、やはりこれも経過観察、、、。

完治して退院するわけじゃないもんね、、、まして難病とも言われてるし、これからながーく付き合っていかなきゃいけない病気だから、経過観察ばかりになっちゃうんだね。

ある意味、退院してからが本当に大変かもなぁって思いました。あぃちゃんの発作とかも前と同じような発作の形じゃないかもしれない。ちょっとの変化をまた見逃さないようにしなきゃいけない、、、。大変だけど、、、また家族全員一緒に暮らせるなら頑張れる。


あぃちゃんは、大晦日の日から2泊3日で外泊許可が出ました。そして、新年1月2日に病院にまた戻ってくるけど、その日に退院診察してそのまま正式退院になります。病院も年末年始休みだし、主治医の先生がいるか分からないからって看護師さんに言われました。もしいないなら、出てくる日まで入院して待ちますって話したけど、結局2日にいることが分かり、その日そのまま退院で大丈夫であれば見てくれるってことだから、じゃあ、お願いしますと。まさか、戻ってきていきなりすぐとは思ってないしびっくりしたけど😅二度手間?な感じもするけど安心に安心を重ねておきたいから、ま、この辺は気にせず😁


先生や看護師さんたちにも可愛がられ、笑顔を振り撒けるまでになったし、本当に良かった。まだACTHの副作用は残ってるから、不安な部分もあるけどこれからは、おうちで、みんなであぃちゃんを育てていこうと思います☺️