花咲け日記🌸

難病に負けるな!!未知の世界、、、悩むこともあるさ(* ̄∇ ̄*)

明日は家族説明会(・ω・)ノ

昨日は、MRI検査に行くまでの話を書きすぎて、結果を書くの忘れました( ̄▽ ̄;)


結果は、脳出血や水がたまるなど大きな問題はなかったけど、やっぱり脳が萎縮しているそうです。脳が小さくなっちゃってる、、、。注射の副作用で、一時的なものらしい。脳萎縮はだいたいなる副作用で仕方ないみたいだけど、、、外から見てる分には全然その影響がどっかに出て目に見えるわけじゃないから、どうなってるのか不安ではあります。MRI画像は明日の家族説明会で、今までの脳波検査の結果などと一緒に見せてくれるみたいです。


明日の説明会には、あたしとパパの二人以外に看護師さんが1人同席します。明日は今までの検査結果、あぃちゃんの現状、退院の話が出てくると思います。で、その看護師さんは何でいるのかというと、退院したあとの生活や悩み相談、いろいろなサポートなどの話をあたしたちの住んでるとこの担当保健師さんに説明するための窓口的な存在です。病院と連携をとって、みんなで支えていきましょうって感じでしょうか。あたしたちのうちは、病院からもちょっと離れてるし、今後のサポートなどは地域の保健師さんにお願いすることになります。ただ、あぃちゃんが生まれてうちに最初にきた保健師さんは、男性でした😰ゆめちゃんの時は女性だったからそうかなと思ってたら、まさかの男性💧やっぱりちょっと相談もしずらいし、聞きづらかったから、そうゆうのもその看護師さんに言えば、担当を変えるなり、二人つけるなりしてもらえるみたいだから、言いにくいことは全部言って今後の事も考え、いい状況を作れればと思います。


年末は外泊許可で帰れそうだし、久しぶりにあぃちゃんを外に出せます✨ゆめちゃんとあぃちゃん、久しぶりに姉妹再会できそうです✨ただ、病院があるところとうちは気温差がかなりあるから、、、うちの方が寒すぎなんで風邪引いて戻ることにならなければいいけど😅