花咲け日記🌸

難病に負けるな!!未知の世界、、、悩むこともあるさ(* ̄∇ ̄*)

最近のあぃちゃん(  ̄▽ ̄)

今日は毎週やってる脳波検査です。

前回は本当にいい脳波になってたから、今回も変わらずか、あるいはそれ以上に改善してるか、、、。

注射治療が1日置きになっても、発作は全然起きていない。本当に良かった、、、。

でも、良くなった、、、って言えるだけで、本当に聞きたいそれ以上の言葉、『完治した』とは言われることはないんだよね、きっと。


だけど、発作以外に実は気になることはあって、、、。

最近、抱っこをしようとしたり(特に縦抱っこ)、よく先生が朝の回診でやるけど、横になってる状態で、腕を引っ張りながらお座りの形に持っていくとき、すごく嫌がる。体をすごい反らして拒否。横抱っこも、力を入れていて抱っこしてる人に身を委ねようとしない。

あとは、これは前から気になってるけど、笑わない、泣かない、たまにしか合わない視線。そして、いろいろ検索しちゃうんですよね。そればかりうのみにしちゃダメなのは分かってるけど、どんどん読んで調べて、どんどん気持ちが沈んでいく、、、悪循環です。この障害なんじゃないかなとか、でもまだ症状が出るには早いのかなとか。嫌ですね、、、マイナス思考(ToT)


でも、注射が毎日から1日置きになって今日で1週間だけど、だいぶ声を出したり、あーとかうーとかお喋りするようにはなってきた。

本当にたまーに、ニヤリとしたり。それを見れたらかなりレアだと思う、、、(ノ_<。)

パンパンになってたほっぺたも、だいぶ柔らかく戻ってきました。


この子がこれから1歳、2歳、、、って成長していくのを見るのは楽しみ。どんな子に育つんだろうって。ゆめちゃんとけんかしたりするのかな?ゆめちゃんと大好きなパパを取り合いっこしたりするのかな?すごく楽しみだった、、、今までは。

今は、楽しみと言うよりは不安の方が大きくて、あたしはこれからどう育てていけばいいのか。また発作が起きたらとかいつも考えていかなきゃいけない。心配性にも、過保護にもなりそう。


来年のあぃちゃん、どうなってるんだろう。

寝返りしたりお座りしたり出来るようになってるかな?笑ってるかな?ゆっくりでも成長していってくれてたらいいな。