花咲け日記🌸

難病に負けるな!!未知の世界、、、悩むこともあるさ(* ̄∇ ̄*)

あぃちゃん1歳になりました(*^^*)

今日も、ご訪問ありがとぅございます🙌


昨日7月3日、あぃちゃん今年の初めに退院してからも発作が起きることなく元気に過ごし、無事生まれてから1年が経ち1歳になりました(๑•̀ㅂ•́)و✧


病気が発覚して、難病指定されてる病であたしはもちろん皆がショックでこれからどうすれば、、、って最初の頃は毎日泣いて毎日あぃちゃんごめんねって言ってたけど、あぃちゃんはそれでも本当に本当に、よく頑張ってた。この先どう育つのかやっぱり分からないけど今のあぃちゃんの笑顔をずっと見られればそれでいい。元気に大きくなってくれたら、、、。

最近は、お座りしたり、本当によく笑います。子供の笑顔を見るのは幸せなことです。でも、幸せなんだけどそれ以上にあぃちゃんの笑顔を見れることがこんなに幸せなんだって思うのは病気になってしまったからだろうなって思います。

病院に診察に行くまでの間に、笑顔をなくしたあぃちゃんに気づいたのはきっと笑わなくなって何日も経ってから。

それから、笑顔を見ることも叶わずに、入院、治療の日々。頑張って笑ってもらおうと、自分が一生懸命あぃちゃんに笑顔を見せて話しかけたりしてた。少しずつ笑顔が見れるようになってきても、笑わせるのはかなり大変で何やっても笑ってくれない時もあった。


、、、それが、今ではあぃちゃんが自分からあたしと目が合うとニコってしてくれたり、笑顔を見せる回数も増えてきた。


でも、やっぱ心配だから、一日の中でバタバタしてあまりあぃちゃんが笑ってるとこ見れてない時は、大丈夫だよね、笑うよね?ってちょっかいだして笑わせてる自分がいます。

それで笑ってくれるとホッとしてる。


来年の誕生日を迎える頃、あぃちゃんはどんなふうに成長してるかな。

ねぇねに手を引かれ保育園通ってるかな。


明日の診察ではお座りができること報告できるから嬉しい😂先生もびっくりするだろうなぁ。

先月は、お座りができないとか成長が停滞気味だからとリハビリセンターの紹介をされ通うことにしました。目標のお座りができるようになってもやっぱり遅れていることには変わりないからセンターには通うつもりです☺あたしは役に立たないだろうけど、一生懸命頑張るあぃちゃんを支えて応援して、、、今月末から開始するリハビリ頑張ります🙌