あぃちゃんとママのいろいろ日記

二人の娘を持つ母です。妹は点頭てんかん(ウエスト症候群)と診断されました。ここでは、闘病生活のこと、日常のいろんなこと書きたいと思います。

今年は、、、(^_^)

去年ゆめちゃんが保育園に入園する前の3月、今までみたいに平日に旅行とかはあまり、行けなくなるしと旅行に行きました。

いつもは宿にはあまりお金をかけず遊ぶ方に回すんだけど、今回は3人で行ける最後の旅行と言うことで奮発しました( 〃▽〃)あたしのパートでせっせと貯めたおこづかいも旅行代にして✨この時あぃちゃんはお腹の中におりました😌ちょうど安定期の時でした。

ゆめちゃんがパパとママを独り占めできる最後の旅行。楽しかったなぁ☺️

他にもあぃちゃんがお腹にいたけどソリをやりたいとゆめちゃんが言うから遊びに行ったり、、、もちろんあたしはできなかったけどスキーウエアはなんとか着れて、、、ビデオ係😅パパがゆめちゃんとたくさん遊んでくれてました。


あぃちゃんが生まれてからは一度四人で家族旅行に行きました。まだ病気が分かる前だったな。今思えばあの時旅行行けて良かった。あぃちゃんはもしかしたらしんどかったかもしれないけど。


今年は、また四人でいろんなところに行きたいな✨あぃちゃんに、たくさんのいろんな景色を見せたりしたい。脳に刺激を与えられるように。先生も言ってたから(^^)

あぃちゃんが落ち着いて暖かくなったら旅行も行きたいし、日帰りでも遊びに行ったりしたい。とりあえず、、、桜を見に行きたいな🌸毎年行けるときは見に行ってるところ。まだあぃちゃんは行ったことがないから今年は行きたい。その頃にはまた笑ってニコニコ笑顔を見せてくれるようになってたらいいなぁ、、、。


小さい目標でも大きい目標でもなんでもいいから、楽しみを作って毎日頑張って行こう✨あとは、春になったらまたパートに復帰して小遣い稼ぎしよう😁

意思表示が少しずつ出てきました(^-^)/

あぃちゃん1月3日で6ヵ月になりました✨ハーフバースデイの写真撮りに行きたいなぁ☺️あぃちゃんが退院して、うちに帰ってきてから出きるようになってきたこと増えてきました🎵



病院にいたとき心配してたのが嘘のように結構な大音量で泣くようになりましたo(T□T)o


嫌なときは全力で体を反らせて、嫌がり怒ります(ノ-_-)ノ~┻━┻


短い時間なら人の顔をジーッと見たり目で追ったりします(ーωー)


抱っこをしてほしいときはやたらと声を出してぐずりますo(><;)(;><)o

呼んでるんだろうね、、、ヾ(・ε・。)


そして最近見なくなったこと。


笑わなくなっちゃいました、、、。


病院にいたときは、ニコニコ笑ったり、たまに声を出して笑ったりしてたのに(ノ_<。)

どうしてだろう?声かけたりあやしてもジーッと見てるだけ。


まだ練習中で出来ないこと。

うつ伏せにしても頭を持ち上げることができない。フガフガもがいてます😅

なので、もちろん寝返りなんざまだまだ先の話ですねf(^^;)


発作がでなければ成長はゆっくりでも進んでいるんだろうか?後退しているような感じはないけど進んでる感じもあまり実感ない。体をひねったりすることも最近見なくなったなぁ、そう言えば。

本当によく分からないことだらけの病気。

今週金曜日の外来で聞いてみよう。


パパもやっぱりまた笑顔が見れなくなったことが一番気になるみたいだし、、、。声を出して笑ったりはいつするんだろうねって。

ゆめちゃんの赤ちゃんの時のビデオを見たら声を出してゲラゲラ笑ってた。そりゃ、病気だし仕方ないのはわかってるけど発作のような変わったことはないのに笑わないから余計心配になります。

今行きたいところ(´ー`)ノ

三連休の中日、、、。

パパは夜勤明けで朝帰ってきて日中は寝てる。ゆめちゃんは、ばぁばが迎えに来て近くの福引きをやりに行ったり、どんど焼き行ったり、、、夕方近くに帰宅。

あたしとあぃちゃんはおうちでまったり✨

あたしは、相変わらず録画してたもろもろを観て片付けてました(^^)

こう寒いとやっぱり外に出るのも嫌になる、、、。パパが早く起きてくれたら買い物でも行こうかなと思ったけど全然起きずに夕方起床(´д`|||)

買い物は明日、二人のチビさんはパパにお願いして一人で行くことにしました😌


でもでも、、、今とにかく一番行きたいところは、買い物なんかじゃない‼️o(T□T)o


それは、、、美容院‼️✂️✨


一番最初に行こうと思い立ったのは、10月。

あたしの行ってる美容院はうちから1時間半くらいのあたしの地元にある。嫁ぎ先で美容院を探す気にならず、実家帰るついでとかにいつも言ってたけどゆめちゃんが保育園に通い始めてからは、なかなかできなくなり平日とかに日帰りで行ってまた帰って来るって感じになりました。しかも、あたしは髪は多い&くせっ毛&若白髪がすごくて(ToT)二回に分けてこの悩みを解決に通わなきゃ完成しない(* ̄∇ ̄*)


10月予約して、ひさびさだしと楽しみにしてた前日、、、ゆめちゃん風邪らしき症状現る(T_T)マジかよ、、、と思い、ギリギリまで粘ったけど、結局キャンセル(ノ_<。)

そっから10月は本当に最悪でゆめちゃんはほぼ1ヶ月風邪だ、RSだと不調が続き保育園も全然行けず、、、。あぃちゃんもRSで入院したりなかなか二人とも全快せず。


やっとよくなった11月、再チャレンジ‼️

前回みたいになったら困るし、二人の体調の様子を見ながらギリギリまで見極め、予約✨

そしてまたまさかの前日、、、(ToT)

その日はあぃちゃんの変な動きがひどくて。病院行った方がいいかなぁ?とパパと話してた。今となってはシリーズ発作だったと分かるんだけどね。あまりにひどいから、結局当日の朝また美容院に電話してキャンセル((T_T))何回もすみませんと謝り、、、。

でも、そこで病院に行って結果的には本当に良かったと思います。入院になり、さらに美容院は遠退きましたが(T_T)


病院にいるときは、特にマスクをずーっとしてるからすっぴんで過ごしてたんだけど、毎朝顔を洗い鏡を見ると本当にため息でした。前髪をあげると中はほとんど真っ白(T_T)しかも、あぃちゃん出産してからの産後の抜け毛がちょうどピークにひどくて、前髪は薄くなって白髪が目立つし😢せめて髪型だけでも美容院後だったらなぁって何度思ったか😅気も晴れたのになって。


先日あぃちゃんも退院したし、今月中に行けたら絶対行きたいっ‼️(ToT)パパは行って何をするだとか、大して変わらないとか言うが、、、そんなこたぁ、あんたには分かるまいっ😭あたしとは正反対な髪質のあなたにはo(`^´*)てことで、あぃちゃんがもう少し落ち着いてパパがいるときに行こう( 〃▽〃)


保育園に迎えに行ったときとかにママ友に強風でおでこ全開で白髪丸見えの状態のときにどうしたぁ!?苦労しすぎじゃないの!?と本気で心配された( ̄▽ ̄;)


あ~、本当に早く美容院行きたいo(T□T)o

2回もキャンセルしちゃったしなぁ😅美容院も自分のリラックスできる場所。頭洗ってもらったり髪切ってもらたり、いろんな話したりリフレッシュできるんですよね☺️