あぃちゃんとママのいろいろ日記

二人の娘を持つ母です。妹は点頭てんかん(ウエスト症候群)と診断されました。ここでは、闘病生活のこと、日常のいろんなこと書きたいと思います。

ACTH療法に切り替え(´・ω・`)

11月24日、今日は、家族説明会でした。

入院したときみたいに、パパとじぃじとあたしと三人で聞きました。


説明内容は、1週間飲んできた薬の効果、MRI画像の結果、今後の治療方針。


薬の効果はないわけではないが、発作が続いてる以上不十分だそうです。MRIの画像は特に大きい問題はないが、少し気になるのは脳が少し薄いらしいです。厚みがかな?

そのため、成長が少しゆっくりかなぁって感じらしいけど、だからどうこうと言う問題があるわけではないらしいですが、あたし的にはそれも気になってしまい、、、。


そして、一番メインで話されたのが今後の治療方針。薬の効果が不十分と言う結果が出た以上は次のステップに行かなきゃいけないということ、、、それがACTH療法でした。出来れば、薬が効いて発作がなくなってほしかったけど、、仕方ないです。ただ、副反応が聞いてると怖くて。一番怖いのは脳出血。他にもいろいろあるけど、、、どれも起きないで発作が止まれば一番いい。

夕方から早速注射を打たれ、その日はなんと発作が一度も起きませんでした。内服薬は痙攣止めだけ飲み続けて、ビタミンの苦い薬は終了しました。最近苦いと気づいて口を開いてくれなくなってたからちょうど良かった。


でも、発作が起きない1日はどれくらいぶりだろう?良かったね、あぃちゃん( ノД`)…

久しぶりの笑顔、、、(T0T)

11月19日、あぃちゃんが笑ってくれました!

久しぶりの笑顔、、、。

半月以上ぶりかなぁ?

長かったよ、、、半月、短いと言われるかもしれないけど、あたしには長かったです。

当たり前のように毎日見てた笑顔。

声をかければ、ちょっとあやせばすぐにニコニコ笑ってたからね。

嬉しくてすぐに、スマホを向けて撮ったんだけど、ちょっとぶれちゃいました(T_T)

泣きながら撮ってたからかな、、、。


でも大丈夫、きっとまた笑ってくれる。

その時にたくさん、たくさん撮ればいい。


薬のせいもあり昼間はほとんど寝てたり、夕方にすごい機嫌悪くなったり、いろいろだけど、また21日の火曜日にはMRIの検査、24日金曜日にはまた血液検査と、脳波検査、そして、金曜日は薬の効果、MRIの結果、今後の治療方針などの家族説明会が設けられます。


入院してから、最低でも毎日1回は笑顔みたいなって思ってきて、毎日とはいかないけど、ニヤッてしたり、ニコってしたり、本当に一瞬だから写真撮ってる余裕ないんだけど、見れる日があるので、それだけで今は幸せです。


苦いビタミンの薬も2日おきくらいで量が少しずつふえて今はもういっぱいまできましたが、あぃちゃんは嫌がらずに頑張って上手に飲んでくれてます。


このまま、、、良くなっていってほしい。

入院生活開始( ̄▽ ̄)ゞ

11月17日、あぃちゃんの闘病生活が始まりました。点頭てんかんと診断され、そのまま入院、、、。病院に行く前日、パパは入院の準備をしていった方がいいよって言ったから、ある程度の荷物は持ってきていました。

パパはたぶん、検査入院程度だと思っていたんでしょう。

でも実際言われたのは、最低2ヶ月の入院。


病気を受け入れる間もなく、病室に案内されました。4人の大部屋でした。赤ちゃんはあぃちゃんだけで、あとは高校生くらいや4~5歳くらいの子供とか。もともと、入院に関しては大部屋とか他人と同じ病室が苦手で、ましてや、まだ夜中にミルクを飲む赤ちゃんだから、なおさら大部屋はいやでした。みんな赤ちゃんならまだ良かったのかもだけどそうじゃないし、泣いたらどうしようとか、ぐずったらとか、、、なので、看護師さんにできれば個室がいいんですけどと言ったら、またあとでみたいに言われ、それからは全然進展がなくもう諦めてたんですけど、看護師長さんみたいな人が来て、ちょっと小声で「お引っ越ししましょうか」と。

その感じからして、たぶんあたしがお願いしたからと言うよりは、個室の方がいいと判断された感じでした。


一緒に来ていた友達はずっと待っていてくれて一度また必要な荷物を取りに行きたかったしパパや義両親にも説明するために、うちに帰りました。パパはおねぇちゃんを見てくれてたから、あたしは、義両親のうちにいき説明。友達はそのときも一緒にいてくれて、泣きながら説明するあたしの手を握って大丈夫、大丈夫って言ってくれていました。

主治医の先生からのいろんな説明もあるから

ゆっくりはできず、友達とは別れてパパと義父と三人で18時頃病院に戻りました。


あぃちゃんはすでに個室に移ってて、説明が終わってから病室にみんなで行きました。しばらくして、パパと義父は帰りました。あたしは、あぃちゃんと一緒に付き添い入院だから、このまま病院に残り、荷物とか整理してようやく落ち着いたのは22時頃。当然消灯時間は過ぎてたけど個室だからか何も言われなかったから夕飯を食べて横になりました。


でも、頭の中は病気のことや、今日1日の出来事を思い返して全然眠れない。

そして、突然感情がうわっと溢れてきて声を殺して泣きました。神様、何でもしますから、あぃちゃんの病気を治してください、お願いします、、、もう神頼みです。


結局、入院初日はほとんど眠れずに朝を迎えました。